Depuis le mois d’août, Doctolib a lancé un vaste programme de recherche scientifique fondé sur les données de santé de ses utilisateurs. Présentée comme une avancée pour « améliorer les parcours de soins » grâce à l’intelligence artificielle, cette initiative soulève de nombreuses questions sur la confidentialité et le consentement. Voici ce qu’il faut comprendre et, surtout, comment vous y opposer.
Un projet d’IA clinique adossé à la recherche publique
Comme le rapportent 20 Minutes, ainsi que L’Humanité et TF1, la plateforme a créé un nouveau laboratoire de recherche en « IA clinique ». Ce dispositif associe Doctolib à plusieurs institutions scientifiques publiques : l’Inria, l’Inserm et l’Université Paris Cité.
Pendant trois ans, une doctorante et des chercheurs analyseront comment les outils d’intelligence artificielle peuvent, à partir de l’historique médical des patients, mieux anticiper certains risques de santé. Doctolib insiste sur le caractère non lucratif de la démarche, menée en collaboration avec la recherche publique française.
Quelles applications concrètes sont visées ?
Selon Nicolas Barascud, responsable de l’unité de recherche de Doctolib, ces travaux doivent produire des outils destinés aux professionnels de santé. Les usages envisagés sont variés :
Anticiper l’évolution d’une maladie déjà diagnostiquée ;
Recommander un examen ou orienter vers un spécialiste ;
Alerter sur une situation d’urgence ;
Repérer un risque accru de pathologie comme le diabète ;
Aider les soignants confrontés à des maladies rares.
Quelles données sont concernées ?
C’est le cœur de la polémique. Doctolib pourra exploiter l’ensemble des données démographiques et de santé jugées nécessaires à ses recherches. Cela inclut les informations renseignées aussi bien par les patients que par les professionnels de santé dans les logiciels de la plateforme.
L’entreprise affirme que ces données seront pseudonymisées, c’est-à-dire dissociées de l’identité des patients, et conservées pendant cinq ans maximum. Avec près de 50 millions d’utilisateurs en France, le volume potentiellement concerné est colossal.
Pourquoi ce projet fait polémique
L’initiative a été portée à la connaissance des utilisateurs par un simple courriel envoyé début juillet, largement passé inaperçu. C’est précisément ce point que dénoncent plusieurs associations, dont la Ligue des droits de l’Homme (LDH), citée par L’Humanité et 20 Minutes.
Les critiques portent sur plusieurs aspects :
Un mode d’information jugé peu visible pour une décision aussi sensible ;
Un fonctionnement par opposition (opt-out) plutôt que par consentement actif : sans action de votre part, vos données sont intégrées par défaut ;
La question de la confidentialité des données médicales confiées à un acteur privé du numérique, même en partenariat avec la recherche publique ;
Les limites réelles de la pseudonymisation, qui n’équivaut pas à un anonymat total.
Ce débat s’inscrit dans un contexte plus large sur l’usage des données de santé personnelles par les géants du numérique médical, à l’heure où l’intelligence artificielle s’impose dans le secteur.
Comment refuser le partage de vos données
Vous disposez d’un droit d’opposition au titre du RGPD. Les médias, dont TF1 dans son Journal de 20 heures, rappellent qu’il faut agir rapidement pour que vos données ne soient pas intégrées au dispositif. Voici la marche à suivre générale :
Connectez-vous à votre compte Doctolib depuis un navigateur ou l’application ;
Rendez-vous dans les paramètres de confidentialité ou de gestion des données personnelles ;
Recherchez la section relative au programme de recherche en IA ou au traitement des données de santé ;
Activez l’option permettant de vous opposer à l’utilisation de vos données ;
À défaut, adressez une demande explicite au délégué à la protection des données de Doctolib.
Le courriel envoyé par la plateforme début juillet contenait également un lien direct pour exercer ce droit. Si vous l’avez conservé, il constitue le moyen le plus rapide de vous désinscrire.
Un choix à poser en connaissance de cause
S’opposer n’a aucune incidence sur votre accès aux services de la plateforme ni sur vos rendez-vous médicaux. À l’inverse, laisser vos données participer au projet peut, selon Doctolib, contribuer à des avancées médicales collectives. L’enjeu est donc de faire un choix éclairé, sans subir une décision par défaut.
Ce qu’il faut retenir
Le projet d’IA de Doctolib illustre les tensions entre innovation médicale et protection de la vie privée. Que vous soyez favorable à la recherche ou soucieux de la confidentialité de vos données de santé, l’essentiel est de savoir que vous avez un droit d’opposition et que celui-ci se manifeste directement depuis votre espace personnel. En cas de doute, vérifiez vos paramètres et conservez une trace de votre demande.
